AS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS. ( RESENHA)

Por ocasião do curso de Educação Especial e Inclusiva discutimos o capítulo da obra Desenvolvimento Psicológico e Educação, onde a autora Gema Paniagua é uma das colaboradoras, a mesma aborda o assunto sobre as famílias de crianças com necessidades especiais. Este capítulo é dividido em três partes: A primeira parte centra na família da criança com necessidades educativas especiais, suas características, seu papel, suas reações e a interação entre seus diferentes membros. Na segunda, descrevem-se os modelos de relação entre o profissional e os pais. Por último, faz-se uma breve revisão da relação família e a escola e as diversas formas de colaboração.

 

O sonho ter um filho é um dos acontecimentos mais vitais para o ser humano. Uma criança na vida de uma família é sempre fonte de ilusões ou medos. A fantasia e as vivencias que se produzem em torno deles são muito profundas. Porém, quando essa criança tão desejada apresenta alguma dificuldade séria, tudo se torna particularmente difícil. Desde o momento em que os pais ficam sabendo da existência de uma deficiência, a preocupação com o presente e o futuro da criança aumenta enormemente. E dependendo dos casos, do momento evolutivo da criança, dos recursos pessoais e das condições da vida. 

 

Em muitos casos, sobretudo no inicio, as famílias ficam sem condições para tomar decisões que possam ser definitivas para evolução de seus filhos. Além disso,  Alguns aspectos nada insignificantes passam a fazer parte da vida dessa família: dedicação em tempo integral, programas de estimulação, atividades de lazer, revisões médicas, idas constantes a serviços de reabilitação, orientação psicológica e acompanhamento escolar. O que em alguns momentos chega a ser motivo de sobrecarga.

Mesmo com todas as dificuldades de se ter uma criança com necessidades especiais, vale a pena ressaltar que muitas famílias conseguem altos níveis de adaptação e de satisfação. Alguns pais sentem admiração e orgulho, valorizando o esforço de seu filho em aprender e superar suas dificuldades.

Segundo Paniagua (2004), felizmente, já se foi o tempo em que ter uma pessoa com deficiência dentro da família supunha um estigma. Isso porque em séculos anteriores e até o começo do século XX, as deficiências eram atribuídas a causas orgânicas geradas na família por algum tipo de degeneração moral em alguns de seus membros. Contudo, ainda nos dias de hoje, muitos pais se sentem extremamente culpados porque, no fundo acreditam que o nascimento de um filho com deficiência seja algum tipo de castigo.

Esse sentimento fica ainda mais visível nos casos em que a criança com desenvolvimento  normal  sofre um acidente ou uma doença, o processo pode ser mais duro ainda: o que se perde não é apenas uma ideia, uma fantasia, mas as capacidades reais que o filho possuía. Por isso, alguns modelos de adaptação que se apresentam a seguir descrevem as reações mais frequentes que ocorrem desde que os pais constatam a deficiência, até chegar a sua aceitação. A fase do choque, de negação, de reação e por fim a fase de adaptação e de orientação.

Essas fases descrevem, em linhas gerais, o processo que vivem os pais das crianças com uma deficiência, mas o percurso que essas famílias realizam é totalmente particular. Em situações muito extremas, como das doenças degenerativas, é muito difícil passar essas fases e chegar ao nível de adaptação. Muitas famílias aceitam seu filho tal como é, mas lamentam a vida toda que sofra limitações e que tenha menos oportunidade de percepção, de mobilidade, de comunicação ou de autonomia.

As relações entre os diferentes membros da família ou as interações familiares, a que mais foi estudada é a que se estabelece entre a mãe e o filho com necessidades especiais Principalmente na forma como as mães estimulam de maneira espontânea o jogo da linguagem. Porém, também foram realizados estudos que apontam a relação entre irmãos maiores, na maioria das vezes são afetadas pela sobrecarga de cuidados em relação à criança com deficiência, já que nas famílias lhes pedem um nível de ajuda maior do que aos outros irmãos.

Para Paniagua (2004), em algumas famílias observa-se um forte movimento solidário quando nasce uma criança com deficiência, porém nem sempre a grande família é uma fonte de apoio. Em algumas ocasiões a deficiência acaba por precipitar tensões que já existiam com outros membros da família, a ponto  de significar uma ruptura com parte da família. Quando os laços familiares são rompidos, é preciso que haja em entrosamento entre outras pessoas que não fazem parte da família. É preciso levar em conta que as relações entre diferentes famílias, de crianças com necessidades especiais, é  interessante principalmente nos casos de doenças muito pouco frequentes ou quando as famílias estão isoladas, sendo difícil o acesso à informação.

Paniagua (2004), cita sobre a relação entre pais e profissionais principalmente quando as famílias precisam recorrer a diferentes profissionais seja para o diagnóstico, a intervenção ou a busca por suportes. A busca por informações na maioria das vezes leva a situações constrangedoras e mal-estar entre as famílias e os profissionais ( psicólogos, médicos, assistentes sociais etc.,). Alguns modelos que ajudam a entender e orientar a intervenção com as famílias de crianças com necessidades especiais. Entre eles estão o modelo expert, do transplante, do usuário e de negociação.

Seja qual for o modelo em que o profissional opera, vale a pena deter-se brevemente em seu nível de envolvimento emocional e afetivo com as famílias. No trabalho com os pais, o especialista deve encontrar sua distância profissional perfeita, isto é, um ponto médio entre a proximidade excessiva e a distância demasiada, que seja funcional para ele e que permita preservar seu equilíbrio emocional sem necessidade de defender-se das reações dos pais.

As relações entre a família da pessoa com deficiência e os profissionais envolvidos,  sempre será motivo de discussões, principalmente quando chega a fase de escolarização que significa um passo importante na vida dessa criança e sua família. É na educação infantil que começam os dilemas, muitas famílias tem medo de deixar os filhos aos cuidados de outros. A melhor forma de ajudar as famílias a superarem os seus medos e comprovar o bem-estar de seus filhos.

Com a passagem do tempo, as famílias têm que enfrentar novas preocupações, para muitos pais a diminuição da informação e do contato com a escola quando seus filhos passam da educação infantil para o ensino fundamental. E não deixa de ser diferente ao longo dos ensinos fundamental e médio. Nessa fase  há uma certa incompreensão social a respeito do jovem adulto com deficiência, e atenção a eles é vista por muitos como um problemas privado da família.

Por outro lado, muitos pais sentem que o mundo escolar lhes impõe o que devem fazer com seu filho, sem ouvir seus pontos de vista, sem considerar suas possibilidades e suas necessidades como família.  A família e a escola educam a criança compartilhando interesses. A escola deve ser sensível à situação particular de cada família, evitando tornar-se mais uma fonte de estresses, de tantas que as famílias passam no seu cotidiano.

Ao final do capitulo a autora fala que é importante à incorporação mais efetiva das relações com as famílias das pessoas com necessidades especiais. Sendo assim, tratar as famílias com carinho e educação é o mínimo que se deve fazer em qualquer lugar ou instituição. Faz-se necessário uma atenção voltada para sensibilização da sociedade a cerca das questões que envolvem o universo da criança com necessidades especiais, no sentido de promover a sua inclusão sem discriminação com ações capazes de despertar para um conviver com o diferente.

Conclui-se, portanto que são muito louváveis e positivas as colocações feitas na obra Desenvolvimento Psicológicas e Educação a cerca das relações estabelecidas com as famílias de crianças com necessidades especiais, é uma forma de se fazer uma reflexão sobre nossas práticas como profissionais da educação  diretamente envolvidos com as famílias. As equipes educacionais devem ter uma formação específica sobre a relação profissional com adultos e aprender procedimentos concretos de intervenção nos diferentes tipos de atuações.

REFERÊNCIAS

PANIAGUA, Gema. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: COLL C; MARCHESI, A. PALACIOS, J. (orgs.). Desenvolvimento psicológico e educação/ transtornos do desenvolvimento e necessidades educativas especiais;   2ª. ed.- Porto Alegre: Artmed, 2004, 3 v.

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BIOGRAFIA DA AUTORA

GEMA PANIAGUA Psicóloga, Psicopedagoga e formadora de diversos temas de Educação Infantil, família e Educação Especial. Trabalha com equipes de atenção precoce das comunidades de Madrid. É autora de diversos artigos e coautora do livro Educação Infantil- Resposta Educativa à Diversidade, junto com Jesús Palacios Editora Alianza.